「心の奥」のその後

ちょうど1年位前。「心の奥」というタイトルで、私の病気とそれにまつわるいろいろな
話を連続で5回に渡って書かせてもらいました。
(「心の奥」　第1話　第2話　第3話　第4話　第5話)
自分で言うのも変ですが、インパクトのある内容だったので、当時から訪問して
くださっている方は覚えていらっしゃることでしょう。
病気のことを書かない方が良いよ、とアドバイスくださった方もいらっしゃいましたが、
私としてはブログを始めた時から書きたかった話であり、1年経って、新たな形で
発展しつつあるこの話、もう少し書いてみたいと思います。

私はこの病気であることがわかり、とても悩み苦しみ、だけど、この話を小説なり
なんなりに残したい、となんとなく思っていました。
それは、この病気があまりに内容的に話しにくく、症例も少ないことから、
一般的には知られていないこと、そして患者は情報もなくとっても悩んで
いることから、もっと世の中の人に知って欲しい、という気持ちがあったのです。
でも、例えば小説になってものすごく広まったら、「あの人よ」的に見られたり、
私はまた辛い思いをしなければならない。
取らぬ狸の皮算用かもしれませんが、書く前からそんな怯えもありました。

ブログという場を選んだのは、ある程度の匿名性があったからです。
気軽に書けるというのもありました。
すっかりお友達になってしまった方も多く、そこでこんな爆弾発言をするのも
どうかとも思いましたが、毎日会う相手ではないし、ブログを通じていろいろ
お話して信頼のできる人たちだと思ったので思い切って公開しました。

そして1年が経ったのですが、私が予想しないことが起きているのです。
なんと、この1年で、同じ病気で悩む女性3人から連絡を受けたのです。

最初の方は、私と話したい余りに、ブログも開設せず、So-netのIDのみとって
メッセージを送ってくれました。公開後、数ヶ月経っていました。知らないIDの
人からメッセージが来て、私も驚きましたが、彼女も勇気がいったことでしょう。
この方とは、ブログ上では公開できない、この病気のもっと奥深くのこと、
いろいろな真実についてお話し、彼女もまた自分がこれからどうしたら良いのか
悩んでいることを聞かせてくれ、いつもSo-netのメッセージの文字数の限界を
越えては、何通にも分割して何度も何度もいろんな話をしました。
最近では、今まで避けていたことを考えてみる、とおっしゃってくれ、最初の頃より、
明るくたくましくなったメールの内容に、私もうれしく思ったりもしました。

あとのお二方は、だいぶ最近ですが、記事の方にコメントをいただきました。
2人目の方には、So-netのID取得をオススメしたのですが、エラーが出て‥‥
というコメントのあと、まだ連絡が取れていません。
もし、この記事を読んでくれたら、また連絡を取ってほしいと願います。

3人目の方は、同じことになっては、と思い、急遽、捨てアドのフリーメールを
復活させてお伝えし、何度かメールでお話しました。
彼女は、手術に向けての不安から情報を集めているようだったので、私の知って
いる範囲のこと、彼女からの質問に答えたりしました。

でも、とにかく、本当に、この病気の特性とでもいうのでしょうか。情報が少ない。
親にも相談しにくい。大抵の親は、自分の娘がそんな運命になってしまったという
事実で打ちひしがれてしまい、当の娘が絶望のどん底にいることに気づいていないか、
気づいても、なんともできないのです。

同じ病気の方に会うことはないだろうと思ったのですが、こうやって3人の方と巡り会い、
しかもみんな医者から言われている内容が違っていたり、聞くのも恥ずかしく、しかも
本当に情報が少なく、かつ不安と悩みがいっぱいなんだ、と思い知りました。
3人の方は、まだまだお若く、私からすると、一番辛い時期だろうな、と思います。
私自身は、この痛みは一生消えないけれど、ある程度は昇華されているような気がします。

今思うと、この病気のことを他の人に知って欲しい！というのは、おこがましかったかも
しれません。世の中にはまだまだ様々な苦労の多い病気を患っている方達もいらっしゃる
でしょう。それにイタズラに広まることで望まない方向でウワサされたりすることもあるかも
しれない。

それよりも、こうやってこの1年だけでも3人の方が私を頼ってきてくれた。
きっと、他にもこんな人たちがいるでしょう。
私にできることは限られているけれど、同じ悩みを持つ、そして、ちょっとだけ
人生の先輩として、少しでも彼女達の助けになることはできないだろうか。

苦しみの波にもがいている彼女達に、ちっちゃな旗をたてたイカダを出してあげたい。
安心して不安を話せる場所を提供してあげたい、今、そんなことを考えています。
何しろ、命に別状はないものの、心にずっと深手を負ったまま生きていかなければ
ならない病気なのですから。


今日は写真がないので、頑張って咲いてくれたアメリカンブルーの花を。。。

追記：
その後、さらに何人もからの連絡をいただいています。
同じ病気の方、ここへのコメントだけでなく、良かったら、左のサイドバーから
メッセージをお送りください。いろいろお話しましょう。

コメント 22

個人でみんな悩み？を抱えてしまう人が多いですね・・・
筏を出すという考え方は前よりは余裕が出たからでしょう(^○^)

のんびりしたいこのごろ(;^_^A アセアセ・・・
by green_blue_sky (2009-08-07 06:33) 

安易なコメントは傷付けてしまうので、何と書いて良いか…。
しかし人は誰でも大なり小なり人には言えない悩みや苦しみを
持って生きています。
上を見ても下を見てもキリがありません。
上を見て自分は恵まれていると思うか、下を見て嘆くか。
その先はその人なりの選択ですね。
同じ悩みを持つ人へ筏を出して導く。それこそChatBleuさんに
しか出来ない事です。その事で、何人かの人が救える。
人の気持ちを楽にしてあげるなんて、なかなか出来ません。
私も仕事柄、そんな事を目指していますが難しいです。
生きていくとは何か、人を愛するとはどういう事か。
医療はどうあるべきか。
あらためて考えました。そして私も力を頂きました。
ありがとうございます。
by 親知らず (2009-08-07 08:34) 

私がお目にかかった事のある女性の中でも
快活できれいで健康的な方と思っておりましたが・・・
大変な思いをされていたのですね。
　でも、ホント・・・乗り越えられたのかと私も思います。
『偉い！』の一言しか言えない私です・・・（＞＜）。
by kontenten (2009-08-07 08:40) 

前記時を拝読しました。
当時はブログも存じ上げなくその様な事は想像も付きません。
お会いしたときはkontenten さんと同じ印象でした。
良くそこまで乗り越えられましたね！
強い精神力と聡明さをお持ちだったからでしょうが、想像を絶する苦悩でしたでしょう。
沢山書きたいけれど、、今はそこまで乗り越えられた苦難をバネに今より一層の幸せを掴んで下さい、と言います。
陰ながらそう願っていますよ！

私は５０の時に卵巣全摘でホルモン剤を止めてから毎日ホッとフラッシュに悩まされ、冬はまだしも夏は気が狂いそうになります。
ChatBleu さんに比べれば小さな事ですが、皆さん大なり小なり何か抱えて居るんですね。

by ponnta1351 (2009-08-07 11:47) 

１年前の記事覚えてますよ。
その後、３人の方が連絡下さったのですね。
皆さん悩んでいらっしゃる。それにアドバイスできるって
素晴らしいですね。どんなに心強いか・・・・・
とにかくプラス思考で行きましょうね。
私は般若心経を唱えることしか出来ません。
皆さんの気持ちが少しでも楽になりますように・・・


by 空楽 (2009-08-07 12:53) 

う～ん、そんな悩みを抱えていたとは。
大変でしたね。いや、まだ進行中なのか…。
その病気になった人でないと分からない辛さもあるかと。
ブログで知り合えた３人の方たちにとっては、きっと
しゃぶるーさん、光のような存在だったに違いない。
いろいろ情報交換をして、いい影響しあって行けたらいいですね。
余談ですが、あたしは「性」は心が決めるものだと思ってます。
by クロネコ (2009-08-07 12:55) 

「どうせ誰もわかってくれない」ってなりがちが、、
気持ちをわかりあえる人を求め、吐きだせる場所が出来たって
とても、良いことだと思います。。

by くろすけ (2009-08-07 13:07) 

すみません。良いコメントが思いつかなくて。（粗雑な頭…）
前記事のコメントで、（花火師さんかな？）
「一生懸命生きてますね」「一生懸命生きましょうね」
のようにおっしゃっていたような。。
ほんとうにそうだなあ、と思います。
私も一生懸命やってかなきゃ～ね～。^_^；
by ねこじゃらん (2009-08-07 13:35) 

前記事読んできました。
これだけ色々な情報が溢れていて知りえないことなんてないように思えるけど、結局本当に知りたい事はどこにも書いてないんですよね。
不安でどうしようもなくて悩んでいた３人の方にとってChatBleuさんと出会えた事は幸運でしたよね！
何か小さくても大きな一歩を踏み出そうとなさっているChatBleuさんがとっても素敵に見えます！

by ayafk (2009-08-07 16:00) 

こんにちは。scoskiです。
「心の奥」の5回は拝見していなかったので、先ほどリンクより拝見させていただきました。
本当にお辛いことだとは思いますが、前向きに綴られた文章に、こちらが救われる想いでした。
不特定多数の人が見るネットは怖い、とよく言いますが、今回の件で、ネットは素晴らしい、という側面もあるのだということを改めて感じました。
希望を与えてくれる、素敵な記事をありがとうございました。
by skimble (2009-08-07 16:07) 

前記事、読ませていただきました
コトバになりません。。。自分の知らないことがまだたくさんあることを教えていただきました
ありがとうございます
by まりりん (2009-08-07 16:32) 

私の同僚の娘さんが、同様の欠損症で、子供の時に手術をして以来、
数回繰り返して手術されているようです。
あまり詳しいことは聞いていないので、全く同じ病名かどうかはわかりませんが…。
心の奥、読ませていただきました。
by koume (2009-08-07 19:31) 

こんばんは‼
前回のブログ読ませて戴いてコメントしましたが・・・わたし、思い出しました。
看護師に成ったばかりの頃、高校生の女の子で同様の手術をした子がいました。
私は当時、知識も症例の経験も無くその子にとって精神的にも肉体的にも辛い手術だなぁ・・・と
思うばかりで何の支えにも成れなかったのです・・・今頃どうしていらっしゃるか凄く気がかりになっています。
by ちゃーちゃん (2009-08-07 22:57) 

一年前の記事もみんな読ませていただきました。

私は生まれつきの持病もあり
しかも病気てんこ盛りで
卵巣取っただの子宮取っただのしています。
病気をして良かったということはないですが
病気を経験して得るものはたくさんあると思います。
私も悩み苦しみ傷ついて生きてきましたが
今の自分が結構好きで
今の人生は生きている実感に溢れています。

いつも元気で快活なchatbleuさんが
こんな経験をされていたとは
思いもよりませんでした。

小さな旗を立てた筏を
私も漕いでいきたいです…
ありがとうございました。
by nacco (2009-08-07 23:16) 

あれからもう1年なんですね。
3人の方もしゃぶるーさんと出会えてよかったと思いますよ
同じような悩みを持つ方が前向きに生きてる姿は
ほんとうに励みになると思います。
（う～ん相変わらず上手くいえないけど＾＾；）
また　改めて勇気をもらいました。ありがとう
by kuny (2009-08-07 23:38) 

大きな試練を乗り越えられたのですね。
ほんとに同じ悩みを持つ人には大きな支えになることでしょう。
誰しがも抱える千差万別の悩みについても、前向きに生きていくことの大切さを教えていただいた気がします。
考えてみると私たちの持って生まれるものは何一つ選べるわけではありませんし、その後の人生だって、ほとんど思い通りとはいきません。
自分は自分以外にはなれませんが、見捨てず明るく自分と付き合っていきたいものです。
by BlackTiger (2009-08-08 00:11) 

沖縄いってる間のブログ記事でしたね。
はっきり覚えています。
ブログ記事で、3人も同じような方が巡り合う。
おそらく検索で、知られたんだと思いますが
それだけ、ホントに情報が少ないということでしょうね。
でもその中で、自分が不安に思ってる病気と同じ方が
前向きに生きてるということは、すごく励みになりますよ。
世間には、知らない病気が多々ありますよね。
そんな病気の方々が、同じ病気に方たちと
悩み不安などを話せる機会と場所があれば、
孤独にならず、少しんでも不安が軽くなるでしょうね。
みんな頑張って、生きていきましょう。


by パトラ (2009-08-08 00:50) 

＞green_blue_skyさん
なかなか人には言えないものでしょうね。あと、やっぱり本人でないとわからない、ということもあるのだと思います。

＞親知らずさん
周りの日常的な会話で勝手に傷つくような人生を歩んでいました(-_-;)
いや、今でも、若干そういう傾向にはあります。
この病気、心のケアが大事だと思うのですが、病院側は何もサポートしてくれないし、それどころか肝心の治療もかなりバラツキがあるようで、なんとかならないものかと思ってしまいます。症例が少ない病気はそういう傾向にあるのかもしれませんが。
人の気持ちを楽にしてあげるなんてことは、できないかもしれません。だけど、自分だけが‥‥と思うとどうしても不幸になってしまいます。同じ境遇だからこそ、少しは聞いてあげられるかな、と思うのです。
でも、まだ具体的な方法が見つからないので、これから、ですね。

＞kontentenさん
お褒めいただき、恐縮です。まだまだ、ちょっとしたことにひっかかってはイラッとしたり、悲しい思いをしたりする、弱いヤツです。

＞ponnta1351さん
ホットフラッシュもお辛いでしょう！想像でしかわかりませんが。
みんなそれぞれ苦労を抱えて、それを逃げないで受け止めてこそ、良い人生が送れるような気がしています。私のような若造(一般的にはオバサンですが、ponnta1351さんから見れば若輩者です)がそんなこと言うのは生意気ですけれどね。

＞空楽さん
前回同様、暖かい言葉をありがとうございます。
アドバイスなんてことはできないですが、「その気持ちわかるよ」って言ってあげられるだけです。でも、同じ境遇の人がそう言ってくれるのってホッとするような気がしています。

＞クロネコさん
まだ連絡が取れてない人もいますし、まだまだこういう人がいるのでは、と思います。
余談の方、それは、genderってことですよね。私も賛成です。

＞くろすけさん
私自身、あちこちにぶちまけて、失敗してきたような気がします。元彼とかね。同じ病気でなくてもそういう相手になることはできるはずですが、同じ境遇の方が理解しやすいこともあるんじゃないかな、と思ってます。

＞ねこじゃらんさん
うん。結局は自分の人生、誰のとも交換できないのですから、与えられた範囲で一生懸命やるだけですよね！

＞ayafkさん
ネットの情報って多い割りに本当に欲しいものはなかったりするんですよね。いたずらに違った方向で解釈されることもあるし。

＞scoski(skimble)さん
そうなんです。人の痛みを平気で踏みにじるような人が出てくるのもネット社会なので、難しいなぁと思います。今回、みなさんに暖かいコメントばかりいただきましたが、意地悪く考えることもできる内容でもあるんですよね。読んでくださったみなさんにもありがとうございます。

＞まりりんさん
まりりんさんにも私達がわからない悩みがありそうに思います。
ボチボチ頑張りましょうね。

＞koumeさん
数回繰り返してですか?!　それは初めて聞きました。
第二次成長期を経てからの手術になるのが普通だと思ってました。
それはまたお辛い話しですね。詳しい話も聞くに聞けないでしょう。

＞ちゃーちゃんさん
患者さんにおられたんですね。でも、入院中は何も考えたくないので、看護師さんの献身的な看護だけで、充分だったと思いますよ。私も看護師さんに随分助けられました。

＞naccoさん
今の自分が好きって良いですよね。何があっても自分の人生、自分を大事にしなくては、と思いますよ。
naccoさんこそ、犬の保護とかいろいろ献身的な活動をされていて、ご自身がそんなに苦労されているとは想像すらつきませんでした。

＞kunyさん
私も3人の方に出会えたことがすごくうれしいです。私が1年前より元気になったのは彼女らのおかげでもあると思ってます。

＞BlackTigerさん
そうですよね。自分はどうあっても自分です。自分が自分を見捨ててしまったらどうにもならないんですよね。
自分が可哀想と思っても良いけど、つまらない自分にはしたくないな、って思います。

＞パトラさん
検索ワードによくひっかかっているので、気にはなっていました。3人ともソネブロの人ではないので、検索で見つけてきたのだと思いますが、よく見つけてくれたと感謝の気持ちでいっぱいです。
症例の少ない病気、同じ病気の人同士が連携できる仕組みがあると良いなぁと思います。

＞takemoviesさん
＞manekiuriさん
＞itsumoaozoraさん
＞ぴーすけ君さん
＞フサヲさん
＞花火師さん
niceありがとうございます
by ChatBleu (2009-08-08 01:29) 

前記時を読みました
なんといったらいいか、ただChatBleuさんが書かれたことによって
いろんな人にこういう病気があること、そのときの女性の心の内を
多くの人が理解できたのではないでしょうか
このことは同じ病気の人、またその人とかかわる人に、
いいことではないかと思います

私の母はリュマチでまあ結構ある病気なのですが、今のリュウマチ患者の多い病院に通うようになって、リュウマチの患者の友達ができてだいぶ変わりました。
by スミッチ (2009-08-08 17:22) 

＞スミッチさん
ありがとうございます。なんていうか、病状を訴えるのってウザいような気もしちゃうんですよね。
リウマチ、専門の病院とかで知り合いが増えそうですが、多ければ多いで、症状の良い悪いとか、いろいろ患者同士の問題も出そうにも思えます。私たちはまだその手前ですが、その先も大変そうな気がします。
by ChatBleu (2009-08-08 23:23) 

初めまして！こんにちわ^_^
なつ と申します。
心の奥を読ませていただきました。
初めて読んだのは3年くらい前です。
私も先天性膣欠損症と診断されました。
18歳の時です。
今は24歳で、造膣手術をし、入院しています。
会員登録してメッセージを送ろうと思ったのですが今は登録できないみたいでコメントさせて頂きました^_^
またブログ覗きにきます^_^
by なつ (2014-02-16 18:25) 

なつさん：
　スマホからだと見られませんが、PCからだと左のサイドバーに
　メッセージ機能をつけています。良かったらメッセージくださいね。
　あと、2014/3/9までしか使えないのですが、心の奥その5のコメント欄に
　書いてあるメアド
　chatbleu18☆mail.goo.ne.jp
　(☆のところは＠に変えてくださいね)
　も使えます。捨てアドなのですが、今、別の捨てアドも検討中です。
by ChatBleu (2014-02-16 21:17)